Aufgrund einer (längst überstandenen) Erkrankung diskriminiert zu werden, sollte in Deutschland im 21. Jahrhundert eigentlich nicht passieren. Und doch kommt es immer wieder vor: Junge Krebsüberlebende kämpfen oft auch zehn oder gar 20 Jahre nach ihrer Diagnose mit Benachteiligungen – und damit mit der Missachtung von Menschenrechten.
„Young Survivors“ werden sozial benachteiligt
Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 16.500 junge Erwachsene im Alter von 18 bis 39 Jahren und etwa 2100 Kinder und Jugendliche an Krebs. Für viele sind die Heilungschancen sehr gut: 80% der jungen Patienten können inzwischen geheilt werden. Für diese Langzeitüberlebenden ist nicht nur das Vermeiden von Spät- oder Langzeitfolgen wichtiger denn je. Auch soziale Aspekte rücken vermehrt in den Fokus.
Im Rahmen einer Pressekonferenz am 25. September 2024 machten Vertreter der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (DSfjEmK) und der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. (DGHO) auf die bestehende Problematik aufmerksam. Auch Betroffene kamen zu Wort. Sie fordern ein „Recht auf Vergessenwerden“. Damit sei keinesfalls gemeint, dass man die jungen „Survivor“ vergesse, wie Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Jena, klarstellte. Vielmehr solle erreicht werden, dass die Krebserkrankung bei sozialen Anträgen vergessen werde und man nicht bei jedem Formblatt angeben müsse, dass man einmal eine solche Erkrankung hatte.
„Kriegen wir mit dir nicht hin“
Fast 15 Jahre liegt Miriams Diagnose „akute myeloische Leukämie“ zurück. Seit vor zehn Jahren die Nachsorge endete, gilt sie als geheilt. Sie ist gesund, läuft sogar Marathon. Als sie mit ihrem Mann plante, ein Haus zu bauen, holte ihre Krebserkrankung sie wieder ein: Der nötige Kreditantrag musste mit einer Risikolebensversicherung gesichert werden. Es fand sich jedoch keine Versicherung, die sie versichern wollte. Oder die Prämien waren so hoch, dass sie den Finanzierungsrahmen gesprengt hätten. Medizinische Gutachten oder ärztliche Bescheinigungen halfen nicht. Nur mit einem Unterversicherungsvertrag schaffte es das Paar, sich den Traum vom eigenen Heim zu erfüllen.
20 Jahre nach seiner Krebserkrankung hat auch Stefan mit bürokratischen Spätfolgen zu kämpfen. Er war zehn Jahre alt, als ein Sarkom diagnostiziert wurde, gilt seit vielen Jahren als geheilt. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung bekommt der promovierte 30-Jährige dennoch nicht. Sein Tipp für andere Betroffene: Anfragen bei Versicherungen grundsätzlich anonym stellen, damit andere Versicherer die Ablehnungen nicht einsehen können.
Einzelfälle oder systemisches Problem?
Der Schutz vor Diskriminierung ist gesetzlich geregelt. Doch: „Die Gesetze weisen durchaus Schlupflöcher auf“, erklärte Prof. Dr. med. Inken Hilgendorf, Jena. In einer aktuellen Online-Befragung aus dem Jahr 2023 unter jungen Erwachsenen mit Krebs gaben 151 der 158 Teilnehmer insgesamt 251 Fälle sozialer Benachteiligung an. Die Teilnehmer (darunter 130 Frauen) waren bei Diagnosestellung im Median 27,5 Jahre alt gewesen. Jeder siebte erfuhr die Benachteiligung mehr als 5 Jahre nach der Erstdiagnose. Probleme mit Versicherungen (41%) führten die Liste an, gefolgt von Problemen im Beruf (19%) oder mit der Krankenkasse (16%). Bei Krediten, Adoptionswunsch oder Wohnungssuche erfuhren die Betroffenen ebenfalls Benachteiligungen. Ein Mitarbeiter einer privaten Krankenversicherung sagte einer Lehrerin, die mit 20 Jahren ein Hodgkin-Lymphom gehabt hatte, niemand „versichere ein brennendes Haus“.
Das sei eine nicht haltbare Aussage, wie Hilgendorf betonte: Ergebnissen der HD21-Studie zufolge beträgt das 4-Jahres-Gesamtüberleben bei Patienten mit Hodgkin-Lymphom derzeit mehr als 98%.
Junge Erwachsene mit Krebs haben eine exzellente Heilungsrate.
Ist nach der Behandlung die Fertilität eingeschränkt, etwa aufgrund einer Operation oder Hochdosis-Chemotherapie, und konnte man aufgrund der Behandlungsdringlichkeit keine befruchteten Eizellen einfrieren, kommt auf Survivor mit Kinderwunsch ein weiteres Problem zu: Einer ehemaligen Krebspatientin wurde eine Adoption verweigert; mit der Aussage, dass sie „dem Kind keine gesicherte Zukunft bieten könnte“. Die akute Therapiephase lag da bereits 20 Jahre zurück.
Europäische Richtlinie soll Rahmen schaffen
Mehrere EU-Länder haben bereits ein gesetzlich verankertes „Right to be forgotten“ eingeführt – auf Frankreich folgten Belgien, die Niederlande, Portugal und Rumänien, wie Sebastian Rohde, Brüssel, ausführte. Der Gründer der Advocacy und Public Affairs Agentur RPP setzt sich seit vielen Jahren auf EU-Ebene für ein Ende der Diskriminierung von ehemals betroffenen Krebspatienten ein. Weitere Länder folgten oder setzten zumindest Verhaltensrichtlinien um. In Deutschland, Österreich oder der Schweiz gibt es bislang keine Regelungen. Abhilfe könnte eine EU-Richtlinie schaffen, die Ende 2025 in Kraft treten soll. Hier ist zwar eine Frist von 15 Jahren festgehalten, doch die einzelnen Länder können bei der Umsetzung durchaus auch kürzere Fristen festlegen, sagte Rohde.
Jetzt müssen wir daran arbeiten, dass es nicht bei 15 Jahren bleibt, sondern auf 5 Jahre reduziert wird.
Und dass die Versicherungen sich das nicht bezahlen ließen, wie Hilgendorf einwarf. Felix Pawlowski, DSfjEmK, zufolge ließ sich in den Ländern mit gesetzlichen Regelungen bisher kein Einfluss auf die Versicherungen feststellen. Zudem beträfe es weniger als 20.000 junge Erwachsene in Deutschland. Man brauche dringend gute Daten, die belegen, dass die jungen Überlebenden gute Überlebensraten haben, sagte Hilgendorf.
Hochhaus schloss mit einem Verweis auf die Jahrestagung der DGHO, die vom 11. bis 14. Oktober in Basel stattfinden wird. Es seien nicht nur Innovationen wichtig, sondern es gelte auch, an die Patientinnen und Patienten zu denken.
Quelle
Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs & Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie. Virtuelle Pressekonferenz „Recht auf Vergessenwerden – Benachteiligungen von Krebspatient:innen in Deutschland stoppen“, 24. September 2024.
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